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漸凍癥晚期患者全身癱軟,團隊研發新藥已救多人卻無法自救。
現在他起床需要三個人扶,腿沒勁,脖子也使不上力,手已經完全不能動。每天只能坐在桌前工作,說話得靠眼控儀。去年檢查得分才12分,醫生說這是晚期了。吃東西要加增稠劑,用水管一點點吸,稍不留神就會嗆到。去年五一發燒進ICU搶救了七天,差點切氣管才撿條命。
他每天從早八點坐到半夜十二點,每坐兩小時必須躺下拍打身體。肌肉萎縮后骨頭頂著板子疼,稍微晚動幾分鐘就會起褥瘡。吃五次藥,三次跟著飯吃,其他兩次單獨吃。以前能小口喝點水,現在必須打成流食灌進去。
團隊做出的新藥對部分病友有效,但對他這個類型沒用。有個二十多歲女孩兩年前病情加重,用了藥現在能正常生活了,還給他發了感謝視頻。被問到遺憾不遺憾時,他說看到別人活下來挺開心的,自己怕不怕死,回答“怕也沒用,就拼命往前沖”。
開完會就得躺下喘口氣,夜里還要戴呼吸機。有次聊了半小時就憋得難受,必須馬上平躺。家人見面時間越來越少了,覺得必須把時間全撲在研發上。要是真能治好這個病,就想直播慶祝,讓倪萍來當主持人。問他最想干啥,笑著說“先把命保住再說”。
現在還在天天上班,眼控儀打字挺快,一分鐘能打五六十。前幾天又和醫生分析病例,說就算最后沒能成功,好歹盡力了。上周剛調整了新藥測試方案,準備擴大臨床試驗。手機里存著三百多個病友資料,每天盯著屏幕一個個看。
