漸凍癥晚期患者全身癱軟，團隊研發新藥已救多人卻無法自救。

現在他起床需要三個人扶，腿沒勁，脖子也使不上力，手已經完全不能動。每天只能坐在桌前工作，說話得靠眼控儀。去年檢查得分才12分，醫生說這是晚期了。吃東西要加增稠劑，用水管一點點吸，稍不留神就會嗆到。去年五一發燒進ICU搶救了七天，差點切氣管才撿條命。

他每天從早八點坐到半夜十二點，每坐兩小時必須躺下拍打身體。肌肉萎縮后骨頭頂著板子疼，稍微晚動幾分鐘就會起褥瘡。吃五次藥，三次跟著飯吃，其他兩次單獨吃。以前能小口喝點水，現在必須打成流食灌進去。

 

團隊做出的新藥對部分病友有效，但對他這個類型沒用。有個二十多歲女孩兩年前病情加重，用了藥現在能正常生活了，還給他發了感謝視頻。被問到遺憾不遺憾時，他說看到別人活下來挺開心的，自己怕不怕死，回答“怕也沒用，就拼命往前沖”。

 

開完會就得躺下喘口氣，夜里還要戴呼吸機。有次聊了半小時就憋得難受，必須馬上平躺。家人見面時間越來越少了，覺得必須把時間全撲在研發上。要是真能治好這個病，就想直播慶祝，讓倪萍來當主持人。問他最想干啥，笑著說“先把命保住再說”。

 

現在還在天天上班，眼控儀打字挺快，一分鐘能打五六十。前幾天又和醫生分析病例，說就算最后沒能成功，好歹盡力了。上周剛調整了新藥測試方案，準備擴大臨床試驗。手機里存著三百多個病友資料，每天盯著屏幕一個個看。